Portret van de maand september

Naam: Bea Depuydt

Leeftijd:67 jaar

Type MS: secundair progressief

Jaar diagnose: 1984

 

Ik ben Bea, gehuwd met William en moeder van 3 kinderen, 2 zonen en 1 dochter. Mijn man ging werken, ik deed het huishouden, naaide thuis en was uitbaatster van een feestzaal. In het weekend verzorgden we samen de feesten.

 

In 1984 kreeg ik de diagnose MS. Ik was net 40 jaar en de kinderen waren toen 16, 12 en 6 jaar oud... een donderslag bij heldere hemel. Ermee leren leven was de boodschap.

Het leven gaat verder en je moet vooruit. Ik heb geprobeerd om er het beste van te maken.

Na een tijd was het weekendwerk niet meer mogelijk. Ik kwam vroeger naar huis maar kon niet slapen, mijn dagtaak was niet af. Ik had veel last van hoofdpijn, migraineaanvallen.

Iedereen in het gezin moest ermee leren leven. Voor mijn man en kinderen was het ook niet gemakkelijk. In het begin kon mijn partner het niet aan... ‘Waarom moest ons zoiets overkomen?'

Mijn kinderen heb ik niet onmiddellijk op de hoogte gebracht, maar toen duidelijk zichtbaar was dat ik minder goed stapte en het werk in de feestzaal niet meer aankon, stelden er zich vragen... We moesten de juiste diagnose meedelen.

 

Ik heb MS en kan niet meer genezen, maar er wel mee verder leven. We mogen de moed niet verliezen en we moeten een oplossing zoeken. Een wandeling maken was voor mij niet meer haalbaar, met een rolwagen kan ik terug meewandelen. Toen ik mijn huishouden niet meer alleen aankon, heb ik hulp gevraagd. Er kwam familiehulp. Dat was een grote aanpassing, maar ik kon een deel uit handen geven en zo had ik wat meer tijd en energie over om andere dingen te doen.

Ik heb bij de MS-Liga een cursus sociale vaardigheden gevolgd. Zo ging ik af en toe bij andere patiënten op bezoek.

Het was niet gemakkelijk om naar oudercontacten of andere schoolactiviteiten te gaan. Vaak voelde ik me dan ook schuldig omdat ik niet alles voor de kinderen kon doen. Maar als de kinderen van school kwamen, was ik thuis. En dat hadden ze graag.

Om de trap op en af te gaan, gebruikte ik veel tijd en energie, een ligbad kon ik niet meer instappen.

In 1991 hebben we samen rond de tafel gezeten om erover te praten en de beslissing genomen om beneden een stukje bij te bouwen voor een slaapkamer en een aangepaste badkamer (een lavabo waar je onder kan schuiven, een spiegel die kantelt, een douche zonder opstap, een zitstoeltje en handgrepen). Onze 2 zonen zijn allebei schrijnwerker, toen 20 en 24 jaar, en hebben ons daarbij veel geholpen waarvoor ik hen nog steeds dankbaar ben.

Mijn dochter, toen 16 jaar, ging graag winkelen. Ze was niet bang om met mij in de rolwagen gezien te worden, maar wel een beetje jaloers op de kinderen van haar leeftijd die met hun mama overal gewoon konden wandelen en winkelen. Maar toch was ik voor haar de beste mama.

In 1992 is de revalidatie ontstaan, dat jaar was er ook Levenslijn t.v.v. MS. Samen hebben we toen een kaarting georganiseerd voor Levenslijn.

Het volgende jaar was er terug een kaarting. De opbrengst diende om de vervoerskosten te helpen betalen om de mensen met MS van en naar de revalidatie te brengen. Na 18 jaar zijn we jammer genoeg moeten stoppen met het organiseren van deze kaarting. Het was voor ons, 5 mensen met MS en partners, niet meer haalbaar.

Iedere dinsdag ga ik naar de revalidatie. Mijn man brengt me om 9.30 uur, en om 16 uur komt hij me terug ophalen.

Maandag, woensdag en vrijdag komt de kinesist bij me langs. Maandag- en donderdagvoormiddag komt familiehulp bijspringen en de woensdagmiddag komt mijn dochter mij helpen.

Ik kan altijd beroep doen op onze kinderen als dat nodig is. Zij hebben geleerd dat een goede gezondheid het belangrijkste is in het leven, en dat een goede samenwerking van zeer groot belang is als de gezondheid het laat afweten. Op begrip en steun van mijn kinderen kan ik rekenen. Nu zijn de kinderen het huis uit en hebben ze elk hun eigen gezin. De kleinkinderen komen graag op bezoek. Vlug leerden ze wat oma wel en niet kan.

Binnenshuis stap ik met een rollator, buitenshuis ben ik afhankelijk van mijn rolwagen. Eten maken doe ik graag, mijn man haalt alles bij. Bij mooi weer doe ik graag een uitstapje met de elektrische rolwagen en mijn man rijdt mee met de fiets.

 

In 2005 ben ik gevallen toen ik me aankleedde. Gevolg: 3 wervels ingedeukt en 1 gebroken. Ik heb er nu nog steeds veel last van. Van toen af heb ik een verpleegster om mij te wassen en aan te kleden. Ik heb ook veel last van blaas-, maag- en darmproblemen. De vermoeidheid maakt dat ik bepaalde activiteiten niet meer kan uitvoeren. Wat doe ik daartegen? Een vast ritme, tot rust komen, ontspannen en op tijd gaan slapen is nodig, maar ik moet wel actief blijven, voor afwisseling zorgen. Minder goede gebeurtenissen kunnen me zeer moe en futloos maken. Op die momenten zorg ik voor afleiding zodat ik er zo weinig mogelijk aan denk. Ik probeer zo weinig mogelijk te denken aan de dingen die ik niet meer kan, maar aan datgene wat ik wel nog kan.

Ik krijg veel hulp van mijn man. Ik probeer zoveel mogelijk de positieve kant te bekijken: elke medaille heeft 2 kanten.

We zijn nog samen, samen uit, samen thuis.

Ik ben dankbaar en blij voor elke keer dat ik erbij mag zijn en dat ik het gevoel heb nuttig te zijn.