Portret van de maand juli

Naam: Beggy Daemen

Leeftijd: 59 jaar

Type MS: secundair progressief

Jaar diagnose: 1983

 

 

Ik ben getrouwd met Rik Achten, en heb 2 kinderen: onze geadopteerde dochter Marijn (nu 29 jaar) en onze zoon Joke. Wij wonen in Bocholt (provincie Limburg), heerlijk vrij tussen de landerijen van de omliggende boeren.

Marijn adopteerden we in 1980 en wonder boven wonder, ons Joke werd geboren in 1982. Het zat dus toch tussen onze 2 oren. Overgelukkig waren we: een dochter en een zoon. Maar dat geluk duurde niet lang. Ons Joke moesten wij teruggeven op de leeftijd van 6 weken ten gevolge van wiegendood. Dat was een enorme shock voor ons. Voor mij was het alsof ik een gedeelte van mezelf ook begraven had.

 

Het moment dat ik ons Joke dood vond, was het alsof er een bom in mijn buik ontplofte. Van dan af begonnen mijn klachten. ‘s Morgens tintelden mijn handen zo erg, dat ik ze niet meer kon voelen. Daarna begon dit met mijn benen. Je gaat naar de dokter, nog een keer, en nog een keer, tot je serieus genomen wordt en je van de ene specialist naar de andere gestuurd wordt. En dan, ja... een neuroloog die je onderzoekt. Bij een bepaald bezoek stelde ik hem de vraag: zou het geen MS zijn? En ja, veertien dagen daarna was de uitslag inderdaad MS.

Het eerste waar ik aan dacht was: een rolstoel, verlammen en heel jong doodgaan. Het was toen 1983, ik was toen 32 jaar jong, en in die tijd was er niet zoveel gekend over MS.

De eerste vraag die ik toen stelde was: "Kan ik mijn dochter nog grootbrengen?" Ons Marijn was toen 2 jaar. Zijn antwoord: "Je hebt een goedaardige vorm van MS. Maak je maar niet teveel zorgen, je zal vroeger hulpmiddelen moeten gebruiken, maar leef gewoon je leven, en laat gewoon komen wat er op je afkomt. Dan kom je maar naar mij."

 

En zodoende heb ik altijd mijn leven geleefd, met ups en downs. Ik bleef nog werken tot ik 42 jaar was. Op iedere leeftijd heb ik genoten van ons Marijn (ze is meester in de fotografie en woont samen met haar vriendin in Koksijde) en als sommige mensen nu aan haar vragen: "Hoe voel je je daar nu bij dat je mama MS heeft?" Dan is haar antwoord: "Ik heb nooit anders geweten, dus voor mij is dat helemaal niet zo erg. Als je maar bereid bent om haar af en toe te helpen. Maar voor mij is dat nooit zwaar geweest, integendeel. Wij hebben altijd een aangenaam en gelukkig leven gehad samen, en mama ging geen enkele uitdaging uit de weg, ondanks haar MS. Het enige wat haar heel dikwijls hinderde, was het onbegrip van de naaste omgeving en ook van de verdere buitenwereld."

De ene keer zat ik in een rolstoel en de volgende week stond ik de ramen te wassen. Een komediant, dat was ik. Ja, dat onbegrip doet mezelf ook nog dikwijls pijn.

 

Maar zowat 5 jaar geleden ging het van relapsing-remitting naar secundair progressief. Vanaf dan ben ik met rasse schreden achteruitgegaan. Ik kreeg meer opflakkeringen. Op een bepaald moment wel vier per jaar. Dat was toch een beetje te veel van het goede, of kwade, zoals je het noemen wil.

Het kwam niet meer goed zoals vroeger. Het wandelen ging moeizamer, het elektrisch fietsen ging slechter, de energie bleef achter, ik was ineens altijd moe. Verdorie toch, wat was dat toch met mijn lichaam? Ik ging in revalidatie in de MS-kliniek in Overpelt, en dan ging het weer. Maar een tijd later dan kreeg ik mijn chemokuur toegediend, en stond ik weer op nul. Nu gaat het weer wat beter, beetje bij beetje. Maar de energie wil toch maar niet terugkomen zoals voorheen. Ik moet nog een paar maanden geduld hebben vóór de chemo zijn werk zal doen. Dan zou ik me terug een stuk beter moeten voelen, zelfs beter dan daarvoor. De chemo zou de opflakkeringen met minstens 70 % doen verminderen. Dus, als ik zou blijven zoals nu, dan ben ik al heel tevreden.

 

Mijn man had me een elektrische fiets bezorgd, en regelmatig deden we tochten van 60 kilometer. We reden met de auto tot aan een vertrekpunt, lunchten onderweg in bos en wei, aan een kapelletje... Het waren heerlijke tochten al die jaren. Dat was mijn vakantie.

Omdat het fietsen nu moeilijk wordt, is mijn man op zoek naar 2 brommertjes of vespa's om ons samen te kunnen verplaatsen. We hebben een trekhaak, dus een kleine dichte aanhangwagen. Brommertjes erin, ergens een vertrekpunt zoeken en weg zijn wij. Genieten, genieten, genieten, zoals we vroeger deden met onze fietsen.

 

Maar..., moest ik momenteel niets van medicatie innemen, zou ik zeker binnen een x-aantal jaren in een rolstoel zitten volgens de neuroloog. Hopelijk komt het niet zover, want begin dit jaar heb ik proefondervindelijk een chemokuur laten toedienen, waarvan ik nog steeds herstellende ben (alemtuzumab).

Bepaalde witte bloedcellen zijn vernietigd, die hebben 6 maanden nodig om zichzelf terug aan te maken. Je immuunsysteem ligt voor een groot gedeelte plat, dus ben ik vatbaar voor alle virussen die er ronddwarrelen.

Momenteel voel ik me slechter dan vóór de chemokuur, maar dat is normaal. Het grootste nadeel is momenteel het moe zijn. Je kan het CVS noemen, het vermoeidheidssyndroom zoals ze zeggen in de volksmond.

 

En toch, ondanks alles hebben wij een groepje van 5 madammen met MS (we noemen ons de MS'erkes) opgericht. Regelmatig ligt één van ons vijf wel eens in het ziekenhuis met een opflakkering of ook een chemokuur, en gaan we mekaar bezoeken met de nodige leute. We praten eerst over onze kwaaltjes en dan begint het lachuurtje. We lachen met onze eigen ziekte en maken er regelmatig de nodige grapjes over. Het fijne van ons groepje is dat we altijd met elkaar begrijpend over onze ziekte kunnen spreken. Hebben we een klankbord nodig, dan bellen we mekaar op.

Zowat 2 jaar geleden kwam onze laatste gezellige madame Gunny er ook bij. Met drie dames hadden we kort na elkaar in het ziekenhuis gelegen, en zij was de vierde. Ze stuurde ons allemaal een sms'je: "Nu is het vier op een rij, hoor ik er nu ook bij?" Ja, dan moet je toch lachen hé! Geweldig.

 

Als ze me de vraag stellen: "Wat houdt je MS nu in?" dan kan ik een hele resem handicaps, pijnen en ongemakken opsommen. Maar als MS-patiënte moet je een optimist zijn, want anders hou je het niet vol en heb je echt geen leven meer. Dus mijn motto is: "Carpe diem. Kijk naar de zon, daar komt het leven van. Kijk niet naar de grond, daar kan je nog een eeuwigheid onderliggen."

 

Zo, dat is mijn verhaal. Hopelijk kunnen jullie er een beetje moed uit putten, want er is echt nog wel een leven met MS, zelfs een heel mooi leven. Kijk niet naar de dingen die je niet meer kan, geniet van de dingen die je nog wel kan!