Persbericht "World MS Day"

België sluit zich aan bij de Internationale Multiple Sclerose Federatie (MSIF) voor de viering, op woensdag 26 mei 2010, van de tweede uitgave van de WERELD MS-DAG.

Op woensdag 26 mei 2010 zal voor de tweede maal de Wereld MS-dag plaatsvinden.  Dit initiatief werd in 2009 door de Internationale Multiple Sclerose Federatie (MSIF) genomen om de aandacht van overheid en bewindvoerders over de ganse wereld op deze chronische aandoening van het zenuwstelsel te vestigen.  Wereldwijd lijden meer dan 2,5 miljoen mensen aan MS, waarvan 2/3 vrouwen.  In België zijn dit er ongeveer 12 000.

Onder het motto "Join the global movement - end MS" zal deze dag in 31 landen van de wereld plaatsvinden.  MSIF maakt van deze gelegenheid gebruik om de solidariteit rond de personen door MS getroffen te versterken maar om ook deze personen aan te sporen om over hun ervaringen te spreken, om geld voor het wetenschappelijk onderzoek in te zamelen en om de overheid te wijzen op de noodzaak voor dringende maatregelen.

Ter gelegenheid van deze dag publiceert MSIF de resultaten van twee studies.  Een eerste studie, gewijd aan "MS en tewerkstelling" (*) is gebaseerd op gegevens in 125 landen verzameld.  Hieruit blijkt dat bijna de helft van de geïnterviewde personen hun werk binnen de drie jaar na de diagnose heeft moeten stopzetten.  Deze zelfde personen verklaren echter dat ze langer hadden kunnen blijven werken indien ze over  "aangepaste werkomstandigheden" hadden kunnen beschikken.

"MS en tewerkstelling" is ook één van de thema's die in ons land de aandacht van de liga's weerhoudt.

De tweede studie betreft de « Global economic impact of MS » (*).  De resultaten van deze analyse tonen aan dat MS zware kosten veroorzaakt, niet alleen voor de getroffen personen en hun direkte omgeving, maar ook voor de maatschappij in het algemeen.  Men schat op ong. 890.000 € de gemiddelde kost van de ziekte gedurende de levensloop van een persoon met MS.  Deze studie toont ook aan dat verlies van werk of vroegtijdige opruststelling de voornaamste factor is die deze financiële kost beïnvloedt.

Volgens James Wolfensohn, voormalige voorzitter van de Wereldbank en voormalige voorzitter van de Internationale MS Federatie, vestigt de studie over de globale economische kost van MS de aandacht op de noodzaak voor een wereldwijde gezamenlijke aanpak van de ziekte. "Deze Wereld MS-dag herinnert ons aan de belangrijke financiële kost die de persoon met MS, zijn familie maar ook de maatschappij moeten dragen. Het verslag dat vandaag verschijnt toont ook aan dat jobverlies de voornaamste factor van deze kost is. Het is een domein waarin we, samen met de regeringen, de werkgevers en de personen met MS belangrijke vooruitgang kunnen boeken" zo verklaarde nog James Wolfensohn.   

Aandacht voor Wereld MS-dag in België:

 

In België staan verschillende activiteiten in het kader van deze Wereld MS-dag op de agenda.

De Nationale Liga organiseert op vrijdag 28 mei in het Hilton Hotel te Brussel een ontmoeting met Lori Schneider, de eerste dame met MS die in 2009 de Everest beklom.

De MS-Liga Vlaanderen heeft van tewerkstelling en werkbehoud een prioriteit gemaakt. Nog teveel personen met MS vallen uit de boot of worden ontslagen uit onbegrip voor de ziekte en/of omdat de werkgever niet op de hoogte is van de door de overheid voorziene  maatregelen die het verlies aan rendement moeten compenseren. De MS-Liga heeft daarom een samenwerkingsovereenkomst gesloten met VDAB/GTB (gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleiding) en met FeGOB (federatie gespecialiseerde opleiding, begeleiding en bemiddeling) met de bedoeling zowel personen met MS als werkgevers beter te kunnen informeren en begeleiden. Op de website http://www.ms-vlaanderen.be/ (zie homepage - artikel Wereld MS-Dag) staan getuigenissen van personen met MS over deze problematiek. U kan steeds een interview met een persoon met MS afspreken die bereid is te getuigen. Daarvoor neemt u best contact op met Luc De Groote (0479 27 86 19).

2010 is tevens het Europees jaar tegen armoede en sociale uitsluiting. Dit thema sluit nauw aan bij de studie die het MSIF publiceert over de kostenproblematiek.  Structurele financiële problemen staan haaks op de zoektocht naar levenskwaliteit die centraal staat bij personen met MS. Het juninummer van MS-Link, het driemaandelijks ledenblad van de MS-Liga Vlaanderen is een themanummer gewijd aan deze problematiek. U vindt op de website http://www.ms-vlaanderen.be/ (zie homepage - Europees jaar tegen armoede en sociale uitsluiting) een artikel met getuigenissen.

Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française asbl

MS en bewegen. Op zondag 30 mei 2010, organiseert de Ligue de la Communauté Française een grote bijeenkomst, vanaf 7.30 u, in het MS-center in Naninne (rue des Linottes 6) - rond het thema van "het actief zijn" en het "zich roeren". Op het programma staan dus een reeks activiteiten zoals cyclotoerisme, uitstappen per fiets, moto, nordic walking en paardrijden.

Publicaties :

• Survey on Employment and MS (Engelse versie)
• Global Economic Impact of MS Executive summary  (Engelse versie)
• Global Economic Impact of MS (Engelse versie)