Pellenberg 26.05.2012

Ter gelegenheid van de Wereld-MS-dag 2012 en het 30-jarig bestaan van de MS-Liga Vlaanderen organiseert de liga een Sport- en Cultuurnamiddag die plaatsvindt op 26 mei 2012 in het Sportadviescentrum UZ Leuven campus Pellenberg.

Download alle info over deze sport- en cultuurdag hier,   

Naninne 26.05.2012

A l'occasion de la Journée Mondiale de la SEP et le 30è anniversaire de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française, la Ligue organise une journée festive au Centre de Rencontre à Naninne.

Voir le programme 

 Charleroi 30.05.2012

 Matinée d'information organisée par l'équipe de prise en charge de la Sclérose en Plaques de l'ISPPC à l'Hôpital André Vésale.

http://www.fda.gov/MedicalDevices/Safety/AlertsandNotices/ucm303318.htm

België en Denemarken lopen gelijk op een mooie 9de plaats, maar moet beter presteren op verschillende gebieden om de leidende groep aan te sluiten in de nabije toekomst.

De toegang tot behandelingen in MS blijft alarmerend tussen de Europese landen en is zelfs meer en meer beperkt in verschillende lidstaten.

De resultaten wijzen op een concrete behoefte aan maatregelen van de lidstaten om hun beleid op het gebied van werkgelegenheid, het verzamelen van gegeveens en het vergoeding van de kosten te verbeteren. 

De gedetailleerde resultaten van de MS-Barometer 2011 zijn nu beschikbaar (in het engels)

MS Barometer 2011

MS Barometer comparison 2009-2011

10,090 mensen uit 101 landen namen deel aan onze online enquête over vermoeidheid . Deze was te vinden op de website van MSIF (Multiple Sclerosis Intrnational Federation)  tijdens de maanden september en oktober 2011.

Klik hier om de resultaten te downloaden 

Please share your experiences and views.

Enkele voorvallen hebben recent geleid tot een verstrenging van de opvolging bij de eerste inname van het product. Enkele weken geleden overleed een met Gilenya behandelde MS-patiënt binnen de 24 uur na de eerste inname van het product. Zes andere patiënten waren een onverklaarde dood gestorven, waarvan drie plots. Daarnaast zijn nog patiënten op Gilenya overleden tengevolge van een hartaanval of een hartritmestoornis. Alhoewel goed geweten was dat Gilenya tot een vertraging van het hartritme kon leiden en soms tot specifieke hartritmestoornissen, waren er geen overlijdens gemeld op het ogenblik dat Gilenya van Europa toestemming kreeg om gecommercialiseerd te worden.

Deze nieuwe gegevens leiden nu tot een verstrenging van de cardiale opvolging bij patiënten die starten met Gilenya. Zo moeten er ECG's worden genomen en wordt voorgesteld het hartritme continu op te volgen gedurende de eerste zes uren na inname. Deze maatregelen moeten toelaten de volksgezondheid te beschermen zolang de hogervermelde overlijdens en verwikkelingen onvoldoende verklaard zijn.

Indien u hierover vragen hebt, kan u contact opnemen met uw behandelend neuroloog.

Prof. dr. Bénédicte Dubois
Voorzitster Medische Adviesraad

24.1.2012

Wetenschappers hebben 29 nieuwe erfelijke risicofactoren voor multiple sclerose (MS) opgespoord en brengen het totale aantal daarmee op meer dan 50. Deze risicogenen hebben weinig voorspellende waarde voor personen met MS of hun familieleden. Het belang ervan ligt evenwel in het genereren van nieuwe inzichten in het ontstaan van de ziekte. Deze grootste genetische studie in MS ooit was eenvoudigweg niet mogelijk zonder een uitgebreid internationaal netwerk van onderzoekers en zonder de deelname van vele duizenden personen die met deze ingrijpende ziekte geconfronteerd worden.

MS is geen erfelijke ziekte, maar er is wel een erfelijke aanleg. Zo komt de ziekte iets meer voor in dezelfde families: één op vijf van de personen met MS heeft nog één of meerdere familieleden met de ziekte. De eerste erfelijke risicofactor voor MS werd al ontdekt in de jaren '70. Daarna bleek het - ondanks veel inspanningen - moeilijk om vooruitgang te boeken. Sinds enkele jaren beschikken we echter over de kennis en de instrumenten die de sleutels bleken te zijn tot succesvolle genetische studies.

Een internationaal team van onderzoekers bundelden nu hun krachten in een samenwerkingsverband met de naam Internationaal Multiple Sclerose Genetica Consortium en Wellcome Trust Case Control Consortium. Het team werd geleid door de universiteiten van Cambridge en Oxford. In België werkten wij vanuit het Laboratorium voor Neuroimmunologie van de K.U.Leuven met mee aan dit onderzoek. We rapporteerden onze bevindingen op 11 augustus in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Nature. Het is meteen de grootste genetische studie over MS ooit. Bijna 250 onderzoekers uit verschillende landen bestudeerden het erfelijk materiaal of DNA van 9772 personen met MS en 17376 gezonde controlepersonen uit 15 verschillende landen. Daarbij waren ook meer dan 500 personen met MS die in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven of het Nationaal Multiple Sclerose Centrum in Melsbroek door het geven van een bloedstaal meewerkten aan dit onderzoek.

Eerst bevestigden we de rol van 23 eerder gekende erfelijke risicofactoren. Daarnaast identificeerden we 29 nieuwe erfelijke variaties die mee de aanleg voor de ziekte bepalen, wat het totaal aantal gekende erfelijke risicofactoren verdubbelt tot meer dan 50.

Een groot aantal van deze risicofactoren zijn variaties in genen die een sleutelrol spelen in het afweersysteem, bijvoorbeeld in de functie van de T-cellen (een type van witte bloedcellen dat verantwoordelijk is voor de afweer tegen bacteriën of virussen maar ook een rol speelt in de reactie tegen het eigen lichaam in auto-immuunziekten) en de activatie van interleukines (boodschapper-eiwitten tussen verschillende types afweercellen). Opmerkelijk is dat voor een derde van de risicofactoren voor MS een rol in de aanleg voor andere auto-immuunziekten (zoals de ziekte van Crohn en type 1 diabetes) al gekend was. Dit toont aan dat dezelfde mechanismen een rol spelen in meer dan één type auto-immuunziekte.

Eerder onderzoek suggereerde een verband tussen vitamine D tekort en een verhoogd risico op MS (zie Nieuwsbrief nr. 29 mei 2011). In deze studie vonden we nu, naast de risicofactoren die een directe rol spelen in het immuunsysteem, ook twee risicofactoren die zorgen voor de omzetting van vitamine D. Dit leidt tot meer inzicht in het verband tussen erfelijke factoren en omgevingsfactoren die beide een rol spelen in MS.

De mate waarin de erfelijke risicofactoren het risico van een persoon op MS verhogen, is te klein om bruikbaar te zijn voor voorspellingen over wie de ziekte wel of niet zal krijgen. Het gaat hier niet om zeldzame ‘foutjes' in het erfelijk materiaal zoals we dat bij erfelijke ziekten zoals bepaalde kankers zien. Het gaat wel om normale variatie tussen mensen. Die normale variatie bepaalt mee allerlei eigenschappen van personen, zoals de kleur van haar en ogen, de aanleg voor zwaarlijvigheid of de aanleg voor ziekten zoals MS. Iemand die veel erfelijke risicofactoren voor MS draagt, heeft iets meer kans om de ziekte te krijgen dan iemand die minder erfelijke risicofactoren draagt.

Het ontrafelen van de basis voor de erfelijke aanleg voor een ziekte zorgt voor betrouwbare inzichten in de ziektemechanismen. Zo laat deze studie toe te zien welke cellen en eiwitten van het afweersysteem cruciaal zijn in het ontstaan van de ziekte. Deze kennis is van belang voor een beter begrip van MS en het verbeteren van de behandeling. Dit wordt geïllustreerd doordat twee van de erfelijke risicofactoren het doelwit zijn van al bestaande behandelingen. De andere risicofactoren kunnen nieuwe doelwitten voor toekomstige behandelingen aanwijzen.

De grote vooruitgang die gemaakt is met deze studie opent nieuwe wegen in het onderzoek over MS. We moeten nu bestuderen hoe deze erfelijke risicofactoren - alleen of in combinaties - hun effect op de aanleg voor de ziekte precies uitoefenen en hoe we hierop kunnen inwerken om MS op de best mogelijke manier te behandelen.

Prof A. Goris¹

Prof B. Dubois^{1, 2}

¹Laboratorium voor Neuroimmunologie, Departement Neurowetenschappen, KULeuven

²Dienst Neurologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven

Download MS in Focus (in het engels)

Het doel is een Europees platform op te stellen voor het verzamelen van gegevens en het uitwisseling van informatie omtrent de ziekte.

Wij nodigen u uit om de website te bezoeken (in het engels):  www.eurems.eu