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mother and daughter Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw - Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl
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Que faisons-nous?

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Qui sommes-nous? › Que faisons-nous?

La mission de la Ligue Nationale est de :

 

  • Soutenir les intérêts des personnes atteintes de SEP auprès des autorités, au niveau fédéral ;
  • Favoriser la collaboration entre les ligues communautaires, par l'échange d'informations et la mise en place d'un dialogue structurel ;
  • Appuyer la recherche scientifique ;
  • Diffuser les informations sur la maladie et les traitements ;
  • Réunir les avis du Conseil Médical (composé de neurologues des deux Communautés linguistiques) et de diffuser les informations échangées ;
  • Représenter les Ligues au niveau international et dans les associations internationales de la SEP.

Les activités de la Ligue Nationale

 

  1. Relations avec les autorités fédérales
    La Ligue est de par son statut fédéral en contact avec le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et les services concernés, afin :
    - de souligner la spécificité de la sclérose en plaques et de plaider pour une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de la maladie ;
    - de veiller au respect des accords de remboursement des médicaments agréés au niveau européen ;
    - d'œuvrer en faveur d'une politique visant à maintenir les patients dans leur milieu familial tant qu'ils en ont le souhait et la possibilitéet de veiller à la création d'un nombre adéquat de «homes de nursing».
  2. Renforcer la visibilité
    La Ligue Nationale met tout en œuvre pour renforcer la visibilité des ligues à tous les niveaux, par la participation à des actions de sensibilisation d'autres institutions défendant les droits des personnes handicapées, à des congrès neurologiques, à des conférences de presse initiées par les sociétés pharmaceutiques et le milieu médical pour accroître la connaissance de la maladie et ses traitements.
  3. Le site internet
    Dans une époque où l'information et la désinformation circulent à la même vitesse à travers le monde, le site internet des ligues veille, grâce à la collaboration du Conseil Médical, à diffuser une information objective et actuelle.  La Ligue Nationale coordonne et publie sur le site les avis et les communications du Conseil Médical.
  4. Collecter des Fonds
  5. Concert de Gala
    Depuis plus de trente ans, la Ligue Nationale organise chaque année un Concert de Gala, qui attire chaque année plus de 1200 personnes. Grâce au soutien des nombreux sympathisants, la Ligue Nationale collecte chaque année des sommes substantielles (plusieurs dizaines de milliers d'euros) et participe ainsi aux efforts destinés aux personnes gravement atteintes et souvent les plus démunies devant le surcoût de la maladie. 
  6. Appuyer la recherche scientifique
    La Ligue soutient la recherche scientifique chaque fois que l'occasion lui en est donnée. Grâce à un legs important, la Ligue Nationale a pu octroyer pendant plusieurs années des montants conséquents à des institutions en Belgique pour stimuler la recherche sur la sclérose en plaques.
  7. Représentation internationale
    La Ligue Nationale représente les ligues au niveau européen dans la European Multiple Sclerosis Platform aisbl et au niveau international dans la Multiple Sclerosis International Federation.  Elle peut ainsi profiter des derniers développements et offrir aux personnes atteintes en Belgique une information adéquate et fiable.

 

 

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