Portrait du mois de septembre

Nom: Bea Depuydt

Age: 67 ans

Type de SEP : Secondaire progressif

Année du diagnostic: 1984

 

Je suis Béa, mariée à William et mère de 3 enfants, 2 fils et 1 fille.

Mon mari travaillait, je faisais le ménage, je cousais à domicile et exploitais une salle de fête.  Les WE nous organisions des fêtes.

 

En 1984 le diagnostic est tombé : la sclérose en plaques. Ce fut une surprise totale.

Je venais d'avoir 40 ans et les enfants avaient 16,12 et 6 ans. S'adapter à la vie était la seule solution.

La vie continue et il faut aller de l'avant. J'ai essayé de m'adapter de mon mieux.

Après un certain temps mon occupation du WE était devenue impossible. Je rentrais plus tôt, mais je ne savais pas dormir, mon travail n'était pas terminé. J'avais beaucoup mal à la tête et des crises de migraine.

Chacun dans le ménage devait s'adapter. Pour mon mari et les enfants ce n'était pas évident.

Au début mon partenaire avait des problèmes « Pourquoi cela doit-il nous arriver? »

Je n'ai pas immédiatement informé les enfants, mais petit à petit il était clair que je ne savais plus très bien marcher et le travail dans la salle de fête étant devenu impossible, ils m'ont posé des questions. Nous les avons informés du diagnostic.

 

J'ai la sclérose en plaques et ne puis plus guérir, mais ma vie peut continuer avec la maladie. Nous ne pouvons perdre courage et nous devons chercher une solution.

 

Faire une promenade ne m'était plus possible, mais avec une chaise roulante la promenade était accessible. Lorsque je n'étais plus capable de faire le ménage toute seule, j'ai demandé de l'aide, ce qui m'a été donné par une aide familiale.

C'était toute une adaptation, mais l'aide me permettait de mettre plus de temps et d'énergie pour faire d'autres choses.

A la ligue SEP j'ai suivi un cours d'habilité sociale. Ainsi j'allais régulièrement en visite chez d'autres patients.

Il ne m'était pas facile d'assister aux réunions et autres activités scolaires. Souvent je me sentais coupable de ne pas pouvoir faire plus pour mes enfants. Mais j'étais à la maison lorsque les enfants rentraient de l'école, ce qu'ils appréciaient.

Pour monter ou descendre les escaliers, cela me demandait beaucoup de temps et d'énergie. Il m'était impossible de me laver dans la baignoire.

En 1991 nous avons décidé d'adapter la maison en construisant une chambre à coucher au rez-de-chaussée ainsi qu'une salle de  bain (lavabo accessible en glissant dessous, un miroir culbutant, une douche sans rebord, un siège et des poignées).

Nos deux  fils sont menuisier, à cette époque ils avaient 20 et 24 ans et ils nous ont beaucoup aidés, ce pourquoi je leur suis encore très reconnaissante.

Ma fille alors âgée de 16 ans, adorait faire du shopping. Cela ne la dérangeait pas de sortir avec moi en chaise roulante.

Mais elle était parfois un peu jalouse de voir les autres jeunes filles de son âge qui pouvaient  aller et venir avec leur maman sans problèmes. A part cela j'étais pour elle la meilleure mère.

En 1992, la revalidation a fait son apparition, la même année il y avait l'action « de Levenslijn » en faveur de la sclérose en plaques. Tous ensemble nous avons organisé un "karting" en faveur de l'action.

L'année suivante un nouveau "karting" a eu lieu. Le bénéfice servait à payer les frais de transport pour les personnes atteintes de SEP qui désiraient se rendre à la revalidation.

Après 18 ans il n'était plus possible d'organiser ce "karting".  Pour nous, 5 personnes atteintes de SEP ainsi que leur partenaire, cela n'était pas faisable.

Chaque mardi je vais à la revalidation. Mon mari me conduit à 9.30 h et revient me chercher à 16 h. Le lundi, mercredi et vendredi le kinésithérapeute vient à domicile.
Le lundi et le jeudi matin une aide familiale me donne un coup de main et le mercredi après-midi, ma fille vient m'aider.

Je sais toujours faire appel à mes enfants si la nécessité se présente. Ils ont appris qu'une bonne santé dans la vie est importante et qu'une bonne collaboration est indispensable lorsqu'il y a des problèmes de santé. Je peux toujours compter sur la compréhension et le soutien de mes enfants.

Les enfants ont quitté la maison familiale et ont chacun leur propre ménage. Les petits enfants aiment de me rendre visite. Ils ont vite appris ce que grand mère sait faire et ce qui lui est impossible.

A l'intérieur je fais usage de mon déambulateur et à l'extérieur je suis toujours dépendante de ma chaise roulante. J'adore faire à manger et mon mari m'approvisionne.

Lorsqu'il fait beau j'aime faire une excursion avec la chaise roulante électrique et mon mari m'accompagne à vélo.

 

En 2005 je suis tombée en m'habillant. Résultat: 3 vertèbres endommagées en 1 vertèbre cassée. Cela me cause encore toujours des problèmes. Depuis lors une infirmière vient me laver et m'habiller.

J'ai également des problèmes de vessie, d'estomac et d'intestin. La fatigue ne me permet plus d'effectuer certaines activités.

Quelle est la solution? Un rythme fixe, le repos, la relaxation et aller dormir à temps, tout cela est indispensable. Mais je dois rester active le plus possible.

Des mauvais événements me rendent fatiguée et sans entrain. A ces moments là j'essaie d'avoir une distraction, ainsi j'y pense le moins possible.

J'essaie aussi de penser le moins possible aux choses que je ne puis plus faire mais de me remonter en pensant aux choses que je suis encore capable de faire.

J'ai beaucoup d'aide de mon mari. J'essaie de voir les choses de façon positive, chaque médaille a 2 faces.

Nous sommes encore ensemble et faisons le plus possible à deux.

Je suis reconnaissante et heureuse d'être encore là et d'avoir le sentiment d'être utile.