Portrait du mois de mars

Nom : Toon van Bourgognie

Age : 63 ans

Type de SEP : forme rémittente

Année du diagnostic : 1999

 

 

J'ai reçu mon diagnostic le 30 août, deux jours avant le début de l'année scolaire. Je travaillais encore comme professeur de néerlandais à l'époque. Un tel diagnostic était plus qu'un coup de tonnerre dans un ciel bleu : mon monde s'est effondré. De plus, je n'en savais pas beaucoup sur la SEP. Je savais uniquement que la maladie était incurable. C'était comme une sentence de mort, et je suis entré dans une véritable panique, dont je me suis seulement rendu compte plus tard, quand j'ai accepté la maladie.

 

Pendant ce temps, j'ai eu une attitude de "je veux tout donner avant qu'il ne soit trop tard." En fait, je me suis battu, surtout mentalement, contre ma SEP. À l'école, devant la classe, je travaillais comme un fou. Le résultat, une dépression au début du deuxième trimestre, mi-janvier. Je suis resté pendant deux mois à la maison « assis, assis » ; j'ai réussi à me sortir de ma fosse et j'ai finalement encore travaillé trois années scolaires complètes, correctement, malgré la SEP. Quelqu'un à qui je m'identifiais à cette époque et qui m'a inspiré est le peintre français Henri Matisse, décédé en 1954 de vieillesse. Pendant les dernières années de sa vie, cet homme avait une maladie qui ne lui permettait plus de  peindre. Mais sa créativité et sa volonté de vivre n'étaient pas à apprivoiser, et il chercha une issue. Il a ensuite commencé à faire des « découpés », il a décoré la chapelle de Vence et y a conçu les vitraux. Cet homme m'a ainsi servi de modèle. Comme ma mère qui a passé les 17 dernières années de sa vie dans un fauteuil roulant sans jamais se plaindre, sauf en tout début de maladie et qui a, en fait, toujours su rire. Ceci est un exemple de l'attitude, envers la maladie et la souffrance au sein du cercle familial, qui œuvre encore longtemps après la mort.

 

En juillet 2002, j'ai eu ma première poussée et ma première hospitalisation, avec comme résultat de ne pas pouvoir commencer la nouvelle année scolaire en septembre. Si j'ai  travaillé pendant trois ans avec la SEP, c'était à cause de ma situation personnelle: j'étais un homme divorcé qui devait verser une pension alimentaire pour quatre enfants, et donner ma démission n'était tout simplement pas une option. En fait, je continuais à me battre contre la SEP, et pas seulement mentalement, je m'en rends compte à présent.  Continuer à enseigner était essentiellement un acte pour prouver, au monde extérieur et à moi-même, que je ne me laissais pas abattre. L'acceptation de la maladie n'était clairement pas encore là. Pendant ces vacances j'ai longtemps réfléchi : est-ce que j'arrête ou non - disons que j'ai été forcé par les faits.

 

Après ces vacances j'allais progressivement mieux, je n'avais rien, le stress de la salle de classe avait disparu, et je pouvais effectivement mieux me déplacer, sans recevoir de nouveaux ou autres médicaments. Pendant cette période, malgré ma SEP, je me sentais quand même plus libre: je pouvais décider moi-même de ce que je voulais faire ou non, le stress et la tension avaient disparu. D'autre part, l'été 2003 fut terriblement chaud et je me souviens que j'étais à peine capable de marcher. Après cet été, ça allait de nouveau bien, mais début 2004, j'étais hospitalisé pour la deuxième fois. Le neurologue m'a prescrit le Betaferon et depuis, l'amélioration est spectaculaire. La dernière fois que j'étais chez le neurologue, il m'a dit que mon mental avait joué un rôle. Il en est apparemment convaincu, tout comme moi. Je ne me dis pas malade, ma SEP est à mes propres yeux une sorte de maladie bénigne, « un détail mineur» comme je le disais. Bien sûr que c'est un peu exagéré, je le sais bien, mais cela démontre une certaine acceptation. Cela fait à peu près deux ans que je vais nager deux fois par semaine, quelque chose que je faisais avant d'avoir mon diagnostic.

 

Ce qui a sans doute contribué à l'acceptation de ma maladie, c'est mon scooter. Je fais tous mes déplacements avec ma chaise électrique. Si le temps le permet, je vais toujours quelque part, souvent dans les marais au nord de Turnhout, où je vis. Ou à des expositions dans d'autres villes : j'ai par ailleurs une voiture qui peut transporter ma chaise. Ainsi, l'an dernier, j'ai pris une semaine de vacances seul à Malmedy. Vacances et voyages, je l'ai fait à plusieurs reprises, le plus souvent accompagné par l'un de mes enfants. Je dois dire qu'une semaine de vacances c'est assez pour moi, après une semaine je suis plus fatigué que d'avoir passé une semaine paisiblement à la maison.

 

La qualité de ma vie n'a pratiquement pas changé. J'ai bien dû arrêter de travailler, mais c'est tout. Faire un voyage vers une destination où personne ne m'attend est exclu. Mais beaucoup de gens se retrouvent dans ce cas. Comme je ne travaille plus, j'ai beaucoup plus de liberté, et j'en profite vraiment. Vous êtes seulement malade, je pense, si ça ne va pas dans votre tête ou dans votre cœur. Sauf bien sûr si votre maladie est mortelle ou vous restreint à un tel point que la vie n'est plus amusante. Médicalement parlant, ce point de vue n'est peut-être pas raisonnable, mais c'est mon point de vue.

 

Pour mes enfants, ma SEP a été difficile au début, le plus jeune n'avait que 12 ans. J'étais si souvent fatigué. Maintenant, mes enfants me connaissent comme un père avec la SEP. La SEP fait tout simplement partie de moi. Ils ne ressentent pas ça comme quelque chose d'étrange, papa a la SEP, il est comme ça. Le mois passé, mon fils m'a dit (c'est le plus jeune, à l'époque 12 ans, maintenant 25) qu'il était fier de la façon dont je m'en sortais  avec la SEP. Il est très agréable d'entendre cela de votre propre enfant : cela vous met du baume au cœur.