Portrait du mois de mars

Nom: Marie-Rose Deleu

Age: 53 ans

Type SEP: forme bénigne

Année du diagnostic: 1992

 

Je m'appelle Marie-Rose, 53 ans. Je suis divorcée et j'ai deux fils : l'aîné qui a 25 ans vit seul et le second de 22 habite chez moi.

 

Au mois de février 1992, j'ai été diagnostiquée avec une SEP après avoir eu une poussée avec des problèmes de sensation, d'équilibre et de vision. Un an et demi avant, j'avais déjà eu ces mêmes symptômes mais ils sont passés avec une cure de cortisone.  Durant six mois, j'ai encore senti de la fatigue la journée. A l'époque, je travaillais mi-temps et je devais me reposer l'après-midi pour pouvoir terminer ma journée. Tout cela me donnait énormément d'insécurité.  "Qu'est ce qui m'arrive? Pourquoi suis-je si fatiguée?  Pourquoi ne puis-je plus être occupée toute une journée?"  Le neurologue m'avait dit que ces symptômes de manque de sensation pouvaient revenir, donc je vivais tout le temps avec cette idée en tête.

 

Mes enfants n'ont pour ainsi dire rien remarqué, ils étaient à l'école durant la journée.  Cela me permettait de recharger mes batteries durant l'après-midi pour être en forme le soir et donner aux enfants l'attention dont ils avaient besoin.

 

Lorsqu'en 1992 j'ai eu à nouveau les mêmes symptômes et que le diagnostic a suivi, j'ai enfin compris pourquoi j'étais si fatiguée.  Fin 1991, la firme où je travaillais m'a licenciée.  Raisons : « ne peut plus travailler assez vite » et « elle fait trop de fautes ». J'étais persuadée que je travaillais toujours aussi bien qu'avant mais avec le recul je me rends compte que la fatigue a dû influencer mon travail mais je n'en étais pas consciente au moment même.

 

J'ai eu mon diagnostic pendant ma période de préavis. Je suis restée à la maison des semaines qui sont vite devenues des mois.  Après six mois mon patron m'a rendu visite avec tous les papiers de démission et le paiement final.

 

Depuis lors je n'ai plus eu de poussées, j'ai une forme bénigne de sclérose en plaques.  Le symptôme qui m'accable le plus est la fatigue. Etant donné que je dois me reposer régulièrement, je ne peux plus mener une vie « normale ». Après ma démission, j'ai hésité : reprendre du travail mais un temps complet était impossible - ou rester avec l'indemnité d'handicapée et construire ma vie d'une façon sensée.  J'ai opté pour la seconde solution et cherché de nouvelles occupations.  Je suis devenue membre d'une chorale et j'ai échangé du courrier avec plein de personnes à travers le monde.

 

Ma fatigue n'est pas toujours la même. Il y a des jours où je me repose quelques heures l'après-midi, parfois je dors même - et puis il y a des périodes où j'ai plus d'énergie l'après-midi. J'ai constaté que cela est en rapport avec mon état d'âme. Lorsque je me sens bien mentalement, j'ai plus d'énergie alors que durant les périodes où cela va mal, je peux être très fatiguée.

 

Ma vie a toutefois changé en ce sens que j'ai organisé mes journées en fonction de ma fatigue. Je ne pourrais plus travailler plein temps, mais j'effectue du travail administratif comme volontaire trois matinées par semaine et je me repose l'après-midi.  Je suis plutôt une couche-tard, donc mes soirées sont remplies par de la télévision ou de la lecture, ou je passe dire bonjour à des amis.  Durant la journée je fais mes courses ou je m'occupe de mes papiers personnels. A la chorale j'ai été promue comme administrateur. L'année passée j'ai commencé des cours du soir en Espagnol et cela me plaît beaucoup. C'est un groupe très sympathique et quel enrichissement d'apprendre une nouvelle langue.

 

Je dois toutefois faire attention de ne pas en faire de trop. Après une période très chargée je dois prévoir des journées de repos.  Me reposer fait partie maintenant de ma vie et je ne m'en fais plus et ne me sens plus coupable. Mon aide-ménagère a l'œil pour cela - elle vient chez mois depuis 10 ans et reconnais les signaux d'alarme.

 

J'essaie de voir les choses de façon positive et peux même dire que ma vie s'est enrichie par rapport à avant. J'ai appris à regarder les choses autrement, je vis de façon plus intense et plus consciente.