Portrait du mois de juillet

Nom: Beggy Daemen

Age: 59 ans

Type SEP: secondaire progressive

Année du diagnostic: 1983

 

 

Je suis mariée à Rik Achten, et j'ai 2 enfants: notre fille adoptive Marijn (29 ans cette année) et notre fils Joke. Nous habitons à Bocholt (province du Limbourg) en plein air au milieu des terres des fermiers avoisinants.

 

Nous avons adopté Marijn en 1980 et miracle, notre Joke naissait en 1982. C'était donc bien dans nos têtes que tout se passait... Notre bonheur était au comble: une fille et un fils.  Mais cet état de grâce n'a pas duré longtemps.  6 semaines après, Joke nous a été repris : la mort subite du nourrisson. Ce fut un terrible choc pour tous. En ce qui me concerne, j'avais l'impression qu'on enterrait une partie de moi-même.

 

L'instant où j'ai trouvé Joke mort dans son lit, j'ai eu comme une bombe qui éclatait dans mon ventre.  Mes ennuis ont commencé à partir de ce moment là.  Le matin j'avais à ce point des picotements dans mes mains que je ne les sentais plus.  Les jambes ont suivi. Je consulte un médecin, une fois, deux fois, une troisième fois jusqu'au moment où il me croit et m'envoie d'un spécialiste à l'autre, dont un neurologue... Lors d'une consultation je lui ai demandé : serait-ce la sclérose en plaques ?  Et oui, quinze jours après, le diagnostic de la SEP était posé.

 

Les premières choses qui ont traversé mon esprit: une chaise roulante, la paralysie et mourir jeune. Nous étions en 1983, j'avais 32 ans, et à cette époque on ne savait pas grande chose sur la SEP. La première question que j'ai posée fut: « Serai-je encore capable d'élever ma fille? »  Notre Marijn avait tout juste deux ans.  La réponse du neurologue: « Vous avez une forme bénigne de SEP. Ne vous tracassez pas de trop, vous devriez vous servir précocement d'équipements d'aide, mais continuez à vivre comme avant et laisser venir les choses.  A ce moment là, vous viendrez me voir. »

 

J'ai continué à vivre de cette façon là, avec des hauts et des bas.  J'ai travaillé jusqu'à l'âge de 42 ans. J'ai profité de notre Marijn à chaque instant de la vie (Marijn enseigne maintenant la photographie et vit avec son amie à Coxyde) et lorsque des personnes lui demandent : « comment vous vous sentez vous avec une maman qui a la SEP ? », alors elle répond : « Je n'ai jamais connu autre chose donc ce n'est pas du tout grave pour moi.  Il suffit de l'aider de temps en temps, mais ce n'est pas du tout lourd pour moi, au contraire. Nous avons toujours eu une vie agréable et heureuse ensemble et maman n'a jamais évité un défi malgré sa SEP. La seule chose qui l'énervait très souvent était l'incompréhension de son entourage direct et du monde extérieur ». Un jour j'étais en chaise roulante et la semaine d'après je nettoyais les carreaux.  C'est de la pure comédie, murmurait-on ! Cette incompréhension continue à me heurter.

 

Il y a cinq ans, je suis passée du type SEP à poussées/rémissions vers la forme secondaire progressive. A partir de ce moment là mon état s'est fortement dégradé.  J'avais de plus en plus de poussées, parfois même quatre par an.  Cela devenait un peu de trop....... Trop is te veel! Mon état de santé ne se remettait plus comme c'était le cas avant. Me promener devenait plus difficile, de même que rouler avec mon vélo électrique, je manquais d'énergie, tout d'un coup j'étais tout le temps fatiguée.  Qu'est ce qui se passait dans mon corps ?  Je suis partie en revalidation à la clinique SEP d'Overpelt et je me suis sentie un rien mieux.  Mais quelque temps après, j'ai eu mon traitement de chimio et le compteur s'est remis à zéro.  A présent cela va, doucement  Mais l'énergie ne veut pas revenir comme avant. Je dois patienter quelques mois avant que le chimio ne fasse son effet.  Je devrais alors me ressentir à nouveau beaucoup mieux, même mieux qu'avant.  La chimio devrait réduire les poussées d'au moins 70 %. Si je peux rester comme maintenant, je serai déjà très contente.

 

Mon mari m'avait offert un vélo électrique et régulièrement on faisait des randonnées de 60 km.  Nous partions en voiture jusqu'à un point de départ, puis à vélo à travers les bois et les prairies, déjeunions en cours de route, souvent à une petite chapelle... C'était des chouettes balades - c'était mes vacances. Puisque rouler à vélo devient trop difficile, mon mari cherche deux scooters ou vespa pour pouvoir se déplacer ensemble. Nous avons un crochet et une petite remorque, donc pas de problème.  On charge les scooters et nous voilà partis.  Profiter, profiter, profiter, comme nous faisions avant avec nos vélos.

 

Mais.... si je devais ne prendre actuellement aucun médicament, je serais certainement dans quelques années dans une chaise roulante, d'après le neurologue.  Espérons que je n'en arriverai pas là, car au début de cette année, j'ai participé à une étude clinique (avec l'alemtuzumab) : un traitement de chimio dont je me remets encore à l'heure actuelle. Certains globules blancs sont détruits et ils ont besoin de 6 mois pour se refaire. Votre système immunitaire est déficient pour une grande partie et on peut attraper pas mal de virus. Pour le moment je me sens moins bien qu'avant la cure de chimio, mais c'est normal.  Le grand inconvénient est d'être très fatiguée. On peut appeler cela le syndrôme de la fatique chronique.

 

Et malgré tout, nous avons formé un petit groupe de 5 dames atteintes de SEP (on s'appelle les "MS'erkes"). Régulièrement l'une de nous cinq est en clinique avec une poussée ou un traitement de chimio et nous lui rendons alors une visite tout en rigolant. Nous parlons d'abord de nos petits bobos et puis commence l'heure des rigolades. Nous rions de notre propre maladie et pouvons en plaisanter à notre guise. Le fin de notre groupe est que nous pouvons toujours parler ensemble de notre maladie avec beaucoup d'entendement.  Si nous avons besoin d'une oreille, on s'appelle.

 

Il y a deux ans, madame Gunny était la dernière à nous joindre. Trois d'entre nous avaient récemment séjourné en clinique - elle était la quatrième. Elle nous a envoyé un sms : « C'est comme dans le jeu Puissance Quatre - quatre sur une rangée ». On ne peut faire autrement que d'en rire.  C'est chouette, non ?

 

Si on me pose la question : "Qu'est ce que votre SEP comporte ?", je peux alors énumérer une série de handicaps, de douleurs, d'inconvénients.  Mais en tant que personne atteinte de SEP, il faut rester optimiste, sinon on ne tient pas le coup et on n'a plus de vie.  Donc ma devise : « Carpe diem. Regarde le soleil qui donne la vie. Ne regarde pas la terre dans laquelle tu séjourneras pour l'éternité».

 

Ceci est mon histoire.  J'espère que vous pourrez en retirer un peu d'espoir car vraiment, il y a une vie avec la SEP, même une très belle vie. Ne regarde pas les choses que tu ne sais plus faire, profite des choses que tu peux encore faire !