Portrait du mois de décembre

Nom : Anita Franckx

Age : 57 ans

Type de SEP : avec poussées et rémissions

Année de diagnostic : 2006

 

Après de nombreux examens, j'ai été diagnostiquée avec une SEP en mai 2006. Tout a commencé par des engourdissements dans le pied droit qui, le temps de terminer les examens, étaient déjà montés jusque dans la fesse. Je devais vraiment faire attention en m’assoyant, car je ne sentais pas si j’étais déjà assise.

 

En y repensant, des petits problèmes s’étaient déjà manifestés auparavant mais que je n’avais pas associés à la sclérose en plaques, ignorant ce que l’on pouvait ressentir quand on est atteint de cette maladie. En dehors de l’action « BOEMERANG » de l’époque,  je n'avais jamais entendu parler de la SEP. C’était quelque chose qui ne me touchait pas. Depuis lors j’en sais bien entendu plus.

 

Les semaines qui ont précédé mon diagnostic, je me suis sentie « mal dans ma peau ». Je n’étais pas certaine de pouvoir continuer à travailler, car je faisais beaucoup d’erreurs dactylographiques – ce dont je n’étais pas consciente – et je ne parvenais plus à suivre le rythme. L’agitation dans les bureaux et au réfectoire m’était pénible. J’étais émotionnellement très sensible.

 

Après le diagnostic je me disais « il y a vraiment quelque chose qui cloche chez toi et ce n’est pas sans raison que parfois cela ne va plus ».

 

Ma chef directe était très compatissante et je pouvais aller chez elle lorsque j’avais besoin d’une épaule pour pleurer. Mon mari aurait dû être celui chez qui me plaindre en premier lieu mais il avait difficile d’accepter que j’avais des limites et que je ne pouvais plus faire ce que je savais faire avant.

 

A partir de novembre de cette année là, le neurologue m’a prescrit des séances de kinésithérapie. Heureusement j’ai trouvé une personne très compétente, je lui suis toujours reconnaissante parce que grâce à lui, je suis là où j’en suis aujourd’hui.

Je suis certaine que sans lui je serais au fond du trou.

 

Il ne pratiquait pas seulement de la kinésithérapie mais arrivait également à me détendre. Les moments où je me sentais « mal » devenaient moins fréquents. Il m’a entre-autre aidée à accepter la mort de mon beau-père sans avoir une poussée comme conséquence.

 

Je n’étais pas très satisfaite du neurologue à l’hôpital. Quand j’ai fait deux poussées (selon mon médecin traitant) en une semaine - si bien qu’il a dû me donner du Medrol et me référer à la neurologue – cette dernière m’a dit que ce n’était qu’une poussée et que je n’avais besoin d’aucun autre traitement.  Elle m’a « reconfiée » à mon médecin traitant pour le suivi !

 

 

A un moment donné, j’ai appris par une personne du groupe de discussion, que j’avais entre-temps rejoint, qu’elle allait chez un autre neurologue, pas à l’hôpital mais à son cabinet privé. J’ai reçu les coordonnées et pris contact avec ce neurologue. Dès la première consultation je me suis sentie en confianceavec elle. Elle me traite comme une personne et non comme un numéro comme cela arrive parfois dans les cliniques universitaires. En mai 2007 elle a décidé que j’entrais en ligne de compte pour un traitement avec du Copaxone. Tout a été organisé et l’infirmière de Copaxone est venue m’expliquer comment je pourrais moi-même faire quotidiennement les injections (en sous-cutanée) . Cela m’a effrayé quelques instants, mais je pensais « si les personnes atteintes de diabète le peuvent, je le peux aussi ». Il y a 5 ans de cela et j’ai toujours mon injection quotidienne. C’est en fait devenu une routine, le matin quand je prépare mon petit déjeuner je sors la seringue du réfrigérateur pour la mettre sur mon plateau. Au départ j’ai eu quelques rougeurs, occasionnellement une IPIR (immediate past injection reaction) ou une réaction immédiate à l’injection. Tout ça aussi c’est maintenant du passé.

 

Je reviens au groupe de discussion – voir ci-dessus – dont je voudrais chanter les louanges.

C’est grâce à mon assistante sociale que j’ai rejoint le groupe depuis novembre 2006. Nous sommes un petit groupe qui se réunit chaque premier jeudi du mois. Il ne faut pas croire que nous discutons uniquement de la SEP. Nous savons tous que nous pouvons parler de nos problèmes avec les autres, car on se comprend. Mais il y a aussi d’autres sujets – communiqués ou pas à l’avance – et notre modérateur fait en sorte que nous pouvons tous avoir la parole. De temps à autre nous rions de l’une ou l’autre anecdote et de cette façon l’ambiance est toujours positive.

Nous avons vu une personne qui en quelques mois a totalement « changé ».  D’une personne déprimée elle est devenue une personne plein d’enthousiasme et qui parle de tout. Nous attendons avec impatience de nous réunir chaque mois, même si les rencontres ont lieu de 19h30 à 21h30. Malgré l’heure tardive, la plupart des membres sont là chaque  mois. Cela est naturellement sans engagement et seulement si nous pouvons y faire face physiquement, sinon nous donnons un petit coup de fil pour dire que nous ne pouvons pas venir. Certains membres du groupe vont à la gym régulièrement, ils font partie du projet Respiro et c’est également bénéfique.

 

Il y a aussi des groupes d’entraide, mais ils travaillent à un tout autre niveau, je pense. Moi-même je n’y ai jamais été, bien qu’il y en ait un tout près de chez moi. Mais le groupe de discussion +50 donne entière satisfaction et entre-temps nous nous connaissons mieux. Nous accueillons toujours les nouveaux arrivants à bras ouverts. Cela signifie qu’il y a un nouveau cas diagnostiqué et que cette personne a besoin de parler de la SEP avec les autres membres.

 

Depuis février 2008, je travaille encore à 4/5 avec comme jour de repos le mercredi. Mais je ne l’utilise pas seulement pour me reposer, car toutes les deux semaines nous allons chercher nos petites-filles à l’école le mercredi à midi et passons notre après-midi avec elles.  Un vrai plaisir.

 

Je me sens bien mais je sais que j’ai des limites et j’en tiens compte. Si nous voulons aller quelque part le week-end, c’est seulement un des deux jours.  L’autre jour nous restons tranquillement à la maison et je me consacre à un de mes hobbies (écrire des lettres à mes correspondants, créer des cartes de vœux, le tricot, la lecture). Mon mari, qui est depuis 15 ans à la maison en raison d’un licenciement collectif chez son employeur, avait déjà l’habitude de s’occuper du ménage. Il en fait juste un peu plus maintenant, de sorte que je n’ai pas d’énergie à y mettre et peux la garder pour promener ou m’occuper des petits-enfants.

 

D’ici un an, je pars en retraite anticipée, comme ça les tentions du bureau auront aussi disparu. Le contact social me manquera peut-être, mais je n’aurais pas à me soucier de toutes sortes de choses et nous verrons alors comment passer nos journées. De préférence, avec un maximum de mobilité bien entendu.