Communiqué de presse "World MS Day"

La Belgique s'associe à la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF) pour marquer la seconde édition de la JOURNEE MONDIALE DE LA SEP ce mercredi 26 mai 2010.

Ce mercredi 26 mai 2010 sera consacré, pour la deuxième fois, à la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques. Cette initiative fut prise en 2009 par la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF) pour attirer l'attention des dirigeants dans le monde entier sur cette maladie chronique du système nerveux qui touche plus de 2,5 millions personnes dans le monde, dont 2/3 de femmes.

C'est sur le thème «  Rejoignez le mouvement mondial - stopper la SEP! » que la MSIF organise cette journée dans plus de 31 pays à travers le monde. C'est l'occasion, pour la Fédération Internationale et ses affiliées, comme la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, pour renforcer la solidarité autour des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais aussi pour encourager ceux et celles qui souffrent de la maladie de parler de leurs expériences, pour récolter des fonds pour la recherche scientifique et pour inciter les autorités à prendre conscience de la nécessité d'agir sans tarder.

A cette occasion la MSIF diffuse les résultats de deux études. La première est le fruit d'une enquête mondiale sur la "SEP et l'emploi", menée dans 125 pays et qui montre que près de la moitié des personnes interviewées a dû arrêter de travailler endéans les trois ans qui ont suivi leur diagnostic.  Ces mêmes personnes déclarent par ailleurs qu'elles auraient pu continuer à travailler si « leurs conditions de travail avaient été adaptées ».

« La sclérose en plaques et l'emploi » est un des thèmes qui préoccupe les responsables des ligues de la sclérose en plaques en Belgique, où l'on compte quelque 12.000 personnes souffrant de cette maladie.

Une deuxième étude, qui vient d'être publiée, concerne le "Coût économique global de la sclérose en plaques".  Les résultats de cette analyse montrent que la sclérose en plaques implique des coûts économiques substantiels pour les personnes atteintes, leur famille et pour la société dans son ensemble.  On estime à env. € 890.000 la moyenne du coût de la maladie sur la durée de vie d'une personne atteinte. Ici également la perte d'emploi ou la retraite anticipée est considérée comme étant le facteur qui influence le plus ce coût financier.

D'après James Wolfensohn, ancien président de la Banque Mondiale et ancien président de la Fédération Internationale de la SEP, cette étude sur le coût économique global de la sclérose en plaques attire l'attention sur la nécessité d'une action globale plus concertée autour de la maladie. « Cette Journée mondiale de la SEP nous rappelle les coûts importants que la personne atteinte, sa famille mais aussi la société doivent supporter.  Le rapport publié aujourd'hui montre que la perte d'emploi est le facteur le plus important de ce coût.  C'est un domaine dans lequel nous pouvons, ensemble avec les gouvernements, les employeurs et les personnes atteintes, faire de réels progrès » a-t-il déclaré.

La Belgique s'associe à la Journée mondiale de la SEP:

En Belgique, plusieurs activités sont prévues dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP.

La Ligue Nationale organise une rencontre avec Madame Lori Schneider, la première femme atteinte de sclérose en plaques ayant réussi l'ascension du Mont Everest, le vendredi 28 mai au Hilton à Bruxelles.

Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française asbl

Dans le cadre de la 2e journée mondiale de la Sclérose en Plaques, les ligues de la SEP des pays francophones s'unissent pour la journée Bougez pour la SEP le dimanche 30 mai 2010 en signe de solidarité avec les personnes atteintes de SEP et leur entourage.

L'asbl propose diverses activités au départ de son Centre de Rencontre à Naninne (rue des Linottes 6) à partir de 7h30 telles que : cyclotourisme, balade à moto, en vélo, marche nordique, équitation... 

La MS-Liga Vlaanderen met également l'accent sur l'emploi.  

Encore trop de personnes sont licenciées ou mises sur une voie de garage par manque de connaissance de la part de l'employeur de la maladie ou des dispositions prévues par le législateur pour compenser la perte de rendement.  A cet effet, la MS-Liga Vlaanderen a conclu des accords avec des instances régionales pour mieux informer les personnes concernées (voir site www.ms-vlaanderen.be) . Vous y trouverez également des témoignages de personnes atteintes.

Publications disponibles :

• Survey on Employment and MS (édition en anglais)
• Rapport «Global Economic Impact of MS» (édition en anglais)
• Global Economic Impact of MS (édition en anglais)
• "Coût économique global de la SEP" (synthèse en français)