Naninne 26.05.2012

A l'occasion de la Journée Mondiale de la SEP et le 30è anniversaire de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française, la Ligue organise une journée festive au Centre de Rencontre à Naninnz.

 Voir le programme 

Pellenberg 26.05.2012

Ter gelegenheid van de Wereld-MS-dag 2012 en het 30-jarig bestaan van de MS-Liga Vlaanderen organiseert de liga een Sport- en Cultuurnamiddag die plaatsvindt op 26 mei 2012 in het Sportadviescentrum UZ Leuven campus Pellenberg.

Download alle info over deze sport- en cultuurdag hier,   

Charleroi 30.05.2012

 Matinée d'information organisée par l'équipe de prise en charge de la Sclérose en Plaques de l'ISPPC à l'Hôpital André Vésale.

 http://www.fda.gov/MedicalDevices/Safety/AlertsandNotices/ucm303318.htm

La Belgique occupe une belle 9^ième place en égalité avec le Danemark mais devrait être plus performante dans plusieurs domaines pour rejoindre le peloton de tête dans un proche avenir.

L''accès aux traitements de la SEP continue à être inquiétant entre les pays de l'UE et est même de plus en plus restreint dans plusieurs États membres.

Les résultats mettent en évidence un besoin concret de l'action des États membres à améliorer leurs politiques en matière d'emploi, collecte de données, programme de recherche et le remboursement des coûts.

MS Barometer 2011

MS Barometer comparison 2009-2011

Cliquer ici pour télécharger les résultats

Quelques incidents récents ont conduit à un renforcement du suivi après la première administration du médicament. Ainsi, il y a de cela quelques semaines, un patient ayant reçu le Gilenya est décédé moins de 24 h après la première administration du produit.  Six autres patients sont décédés d'une mort inexpliquée, dont trois inopinément.  D'autres patients sous Gilenya sont décédés suite à un infarctus ou à une arythmie.  Bien qu'il fût avéré que Gilenya pouvait conduire à un ralentissement du rythme cardiaque et parfois à certaines formes d'arythmie, aucun décès n'avait été signalé au moment où Gilenya avait reçu l'autorisation de l'Agence Européenne du Médicament pour sa commercialisation.

Ces nouvelles données imposent un renforcement du suivi cardiologique chez les patients qui commencent un traitement avec Gilenya.  Des électrocardiogrammes doivent être pris et l'on suggère aussi de suivre en continu le rythme cardiaque durant les premières six heures de la prise du médicament.  Ces dispositions doivent permettre de protéger la santé publique aussi longtemps que les décès et les complications mentionnés ci-dessus n'ont pas reçu d'explication valable.

Si vous avez  des  questions à ce sujet, contactez votre neurologue traitant.

Prof. Dr Bénédicte Dubois
Présidente du Conseil Médical

24.1.2012

Des scientifiques ont identifié 29 nouveaux facteurs de risque héréditaires pour la sclérose en plaques (SEP), ce qui porte leur total à plus de 50. Ces gènes de risque n'ont qu'une faible valeur prédictive pour les personnes atteintes de SEP ou les membres de leur famille. Leur importance réside toutefois dans le fait qu'ils permettent de mieux comprendre l'apparition de la maladie. Cette étude génétique sur la SEP, la plus grande jamais réalisée, n'aurait tout simplement pas été possible sans un vaste réseau international de chercheurs et sans la participation de milliers de personnes confrontées à cette terrible maladie.

Plus d'information dans la rubrique "Nouvelles médicales > Facteurs de risque".

Le prochain congrès du "Belgian Brain Council" (BBC) aura lieu au Palais des Congrès de Liège le 27 octobre 2012. Le congrès sera centré sur la physiologie et la pathologie des fonctions cognitives et de la mémoire.

Le programme préliminaire en anglais est disponible.

L'objectif est d'établir une platforme européenne pour la collecte de données, d'échanges d'informations et d'analyses sur la maladie.

Nous vous invitons à visiter le site (en anlglais) www.eurems.eu