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Ajouté le 26 juillet 2010 

Message de la Fédération Internationale de la SEP (MSIF)

Télécharger la brochure (en anglais)

Dès que la version en français sera disponible, nous vous en informerons

la médecine complémentaire et alternative (MCA).

« Médecine non conventionnelle » est un terme

général qui recouvre les thérapies qui ne sont

généralement pas enseignées dans les écoles de

médecine ou proposées dans les hôpitaux. Les

termes « complémentaire » et « alternative » qualifient

la manière dont ces thérapies non conventionnelles

sont utilisées : les thérapies complémentaires

sont utilisées conjointement avec la médecine

traditionnelle, alors que les thérapies alternatives sont

utilisées à la place de la médecine conventionnelle.

Toutes les brochures disponibles en français.

Plus d'information en anglais.

Diegem - 16 décembre 2009 - Lors de la semaine de la sclérose en plaques, en septembre dernier, le prix Vis Ta Vie était mis sur les rails et de nombreux candidats (12) ont soumis leur projet sur le site www.vis-ta-vie.org

Après avoir clôturé les votes du public, qui a d'ailleurs visité le site et voté en masse (+/-4000 votants) pour cette édition 2009, un jury de professionnels de la sclérose en plaques s'est réuni pour évaluer les différents projets soumis et sélectionner les gagnants dans les catégories « particulier » et « spécialiste ».

Aujourd'hui, le prix Vis ta Vie a été remis par le baron Charles van der Straten Waillet, Président de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques lors d'une cérémonie en présence des membres du jury, de représentants des Ligues Nationale et Communautaires de la SEP ainsi que des participants ayant soumis un projet.

Dans la catégorie « particulier », c'est le projet soumis par Nicolas Baltofski (15 ans), souffrant luimême de la sclérose en plaques, qui a été récompensé. C'est le dynamisme et l'ouverture vers les autres de ce jeune patient qui a particulièrement séduit le jury. C'est le Dr Marleen Brems, également atteinte de sclérose en plaques, qui remporte le prix dans la catégorie « spécialiste ».

Le Dr Brems a développé un « double-vélo », spécialement conçu pour les patients atteints de sclérose en plaques qui sont limités tant dans l'usage musculaire de leurs jambes que dans celui de leurs bras.

Vis ta Vie, une initiative concrète !

Pour répondre à un besoin de concrétiser des projets en vue d'améliorer le quotidien des patients « SEP », Biogen Idec a mis sur pied, en collaboration avec les Ligues Nationale et Communautaires de la Sclérose en Plaques, le projet ‘Vis ta Vie !'.

Vis ta Vie! est une initiative unique qui vise à mettre en valeur les personnes qui vivent avec la SEP, leur entourage ou les personnes qui gèrent et soignent la SEP au quotidien dans leurs efforts pour rendre la vie plus agréable et supportable, afin d'en inspirer d'autres, de les rassurer, de les motiver à poursuivre leur combat contre la SEP.

Deux prix sont attribués aux meilleurs projets dans les catégories « spécialiste » (soignants professionnels) et « particulier » (personnes atteintes de la SEP, entourage...).

Dans les deux catégories, le lauréat se voit attribuer un montant de 3.000 euros qu'il destine à l'oeuvre ou au projet SEP de son choix !

Le grand public a pu voter sur le site. Le jury était composé de professionnels de la santé, spécialistes de la SEP, et de représentants des Ligues Nationale et Communautaires de la SEP.

De gauche à droite: Claire Louis, Patrice Poliart, Baron van der Straten Waillet, le papa et la soeur de Nicolas Baltofski, Myriam Leblanc, Véronique Debry, Jean-Pierre Debuck, Philippe Calay, Koen Giesberts et Gerrit Tent

Lief Cuypers, Beggy Daemen, Marleen Brems et Agnes Duim.

...Et les gagnants sont...

Dans la catégorie « particulier », le jury a choisi de récompenser Nicolas Baltofski, fortement soutenu par les votes du public

Nicolas, 15 ans, est le plus jeune à avoir soumis un projet dans la cadre du projet Vis Ta Vie. Il a été diagnostiqué il y a 1 an ½ mais souffre de SEP depuis bien plus longtemps... Il a vécu des débuts de jeune patient difficiles à accepter : isolement, incompréhension, difficultés scolaires,... Mais loin de lui l'idée de baisser les bras ! En septembre, l'association Make-A-Wish réalisait son rêve : plonger en Mer Rouge en Egypte. Regonflé à bloc par cette expérience, il apprivoisa la SEP et décida d'envisager autrement la maladie. Après avoir « éduqué » ses camarades de lycée, il a participé à l'opération Chococlef de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques. Mais surtout, il a mis sur pied un forum Internet destiné à faire connaître la maladie, à en discuter, à aider et soutenir d'autres jeunes dans leurs démarches, leur questionnement, etc... Il y a encore du « pain sur la planche » mais Nicolas est extrêmement motivé et sa détermination a séduit le jury! Nicolas souhaite attribuer le montant de son prix à la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

Dans la catégorie « spécialistes », c'est le projet « double vélo » de Marleen Brems qui a été choisi.

Marleen Brems est médecin et est elle-même atteinte de sclérose en plaques depuis peu. Très sportive, passionnée de cyclisme, elle craignait de ne plus pouvoir assouvir sa passion suite aux conséquences de la maladie. Le problème principal qui se pose dans la pratique du cyclisme en tant que patient SEP est la perte de puissance musculaire. Il fallait donc trouver un vélo qui permette de combiner les ressources musculaires. Marleen Brems essaie différents types de « handbikes » et découvre finalement un vélo qui a été conçu pour les personnes paralysées des membres inférieurs. Elle essaie ce système à plusieurs reprises mais plusieurs inconvénients la gênent encore. Elle décide alors de faire appel à un fabricant de vélo et de faire concevoir un prototype permettant d'avancer à la force combinée des ressources musculaires des bras et des jambes ! Désormais, elle peut à nouveau pratiquer son sport favori. Mais son voeu le plus cher est de faire découvrir le concept à un plus large public, afin que les patients à mobilité réduite puissent continuer ou recommencer à faire du vélo. Marleen Brems souhaite attribuer le montant de son prix à la clinique SEP de Melsbroek.

Biogen Idec

Vis Ta Vie est une initiative de Biogen Idec, un acteur international important dans le secteur de la biotechnologie et un leader dans le traitement de la sclérose en plaques. Biogen Idec s'est associé aux Ligues Nationale et Communautaires de la Sclérose en Plaques et n'est nullement intervenu dans le choix des projets récompensés.

Bruxelles, 17 décembre 2009 - Que peuvent bien avoir en commun une marque de chaussures contemporaine et un hôpital psychiatrique ? Skechers et l'hôpital psychiatrique Saint-Jean-Baptist sont tous les deux sur le podium de la deuxième édition du Prix SEP(1). Ce prix récompense les employeurs qui encadrent de manière positive un ou plusieurs collaborateurs atteints de sclérose en plaques. Un montant de 2500€ est attribué aux entreprises gagnantes. Ce prix a un rôle important. Il permet de rappeler que plus de 10.000 Belges souffrent de sclérose en plaques: maladie chronique la plus fréquente du système nerveux. L'adaptation de leur environnement et de leur rythme de travail permet à ces personnes de poursuivre leurs activités professionnelles. Un monde de différence tant sur le plan personnel que socio-économique.

La flexibilité de l'employeur permet à ses collaborateurs atteints de la SEP de rester actif: Saint-Jean-Baptist et Skechers se sont distingués sur ce plan. Chaque année, 450 nouveaux cas sont diagnostiqués, généralement chez des jeunes adultes, entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques est incurable à l'heure actuelle mais grâce à de nouveaux traitements et à un accompagnement multidisciplinaire, la gestion de la maladie s'améliore sans cesse. Avec un soutien adéquat, les personnes atteintes de la SEP peuvent mener une vie sociale et professionnelle active. C'est sur ce dernier point que Skechers et Saint-Jean-Baptiste ont fait la différence: ils soutiennent de manière exceptionnelle un ou plusieurs de leurs collaborateurs atteints de sclérose en plaques.

MIcheline Lamproye, gagnante pour la partie francophone, travaille chez Skechers.

«Je suis tombée malade en janvier 2005 et après avoir été hospitalisée, le verdict est tombé : la sclérose en plaques. Ce fut un coup dur. A l'époque, j'étais ouvrière chez Skechers et j'ai reçu un mi-temps pour raison médicale. J'ai pu continuer mon travail d'ouvrière mais dans un département moins éprouvant. Deux ans plus tard, j'ai été ré-hospitalisée et ma direction a tout mis en œuvre pour que je puisse continuer à travailler. Je suis devenue réceptionniste et j'ai ensuite été promue au poste d'assistante de direction. Une fonction à laquelle je ne pensais jamais pouvoir accéder au vu de mon diagnostic !"

Sophie Houtmeyers, directrice générale de Sketchers se souvient : « Quand Micheline nous a appris qu'elle était atteinte de la SEP, nous ne savions pas bien comment réagir. C'était la première fois qu'on entendait parler concrètement de la maladie et que quelqu'un de notre entourage en était atteint. L'attitude de Micheline a vraiment été exceptionnelle : elle est restée très ouverte sur les conséquences de sa maladie à long terme et malgré les moments durs par lesquels elle est passée, elle est restée très positive. Elle a fait ses preuves et elle a évolué constamment. Nous savons quand nous devons être là pour la soutenir mais nous savons aussi qu'elle en veut. C'est un membre de l'équipe comme tous nos autres collaborateurs. Nous sommes une équipe solidaire et c'est pourquoi nous sommes venus tous ensemble recevoir ce prix aujourd'hui ! »

Sandy de Buck, orthopédagogue à Saint-Jean-Baptiste: «Je travaillais à temps partiel quand j'ai appris le diagnostic il y a de cela 7 ans. Malgré cela, on m'a proposé un contrat à durée indéterminée. Il y a deux ans, j'ai remarqué qu'un temps plein était trop lourd pour moi et j'ai pu revenir à  un temps partiel dans le même département avec un schéma et des heurs de travail adaptés. On m'a autorisé à prendre de petites pauses, même si parfois le travail ne le permet pas toujours. Les jours où c'était plus dur, je faisais des tâches administratives ou d'autres petites tâches moins fatigantes sur le plan physique. Je peux toujours compter sur une oreille attentive et sur le soutien de mes collaborateurs quand c'est nécessaire."

Roland Persoon, infirmier en chef dans le département de Sandy : « Malgré notre connaissance médicale, ce fut un choc d'être confronté au diagnostique de la SEP. Il y a, à ce moment, plus d'incertitudes que de solutions tant sur le plan personnel que professionnel. La clé pour Sandy a été et est toujours d'écouter son corps et  de ressentir ses possibilités et ses limites.  Sa détermination, son optimisme et la satisfaction qu'elle retire de son travail l'ont poussée à fournir de très bonnes prestations. Cela s'en ressent d'ailleurs directement chez ses patients. Ajoutez à cela une flexibilité d'horaire et la solidarité des collègues et on obtient une atmosphère de travail conviviale et un département agréable. Ca se traduit aujourd'hui dans ce prix qui représente pour Sandy, l'équipe et l'institution, un réel soutien et une marque d'appréciation. »

 (1) Le Prix SEP est une initiative de Merck Serono, leader et innovateur dans le traitement de la SEP et est activement soutenu par  des associations de patients SEP, des neurologues, Vacature et Références.

Il s'agit d'un moment fort pour l'ensemble des personnes handicapées de notre pays. Le BDF et le CSNPH n'ont pas ménagé leurs efforts pour atteindre ce résultat : obtenant même l'intégration de leur représentant dans la délégation qui s'est rendue à New-York, le 30 mars 2007 pour signer le texte de la Convention au nom de la Belgique.

L'instrument de ratification a été déposé au siège de l'ONU le 2 juillet 2009. La Convention entrera donc en vigueur pour la Belgique le 1^er août prochain après publication au Moniteur belge.

Cette date du 1^er août est essentielle : elle sera le point de départ d'un travail de longue haleine pour le CSNPH en matière d'inclusion, de non discrimination, de mainstreaming du handicap, d'autonomie de choix de vie et de participation aux processus de décision...

Concrètement, l'étape suivante sera la mise en place d'une structure de suivi. Sans suivi, le texte de la Convention restera lettre morte. La structure de suivi devra rédiger le premier rapport que la Belgique rendra à l'ONU sur la situation des personnes handicapées au regard du contenu de la Convention. Celui-ci est exigé 2 ans après l'entrée en vigueur de la convention pour la Belgique... c'est-à-dire le 1 août 2011

Dès avril 2008, conformément au contenu de l'article 33 de la convention, le CSNPH avait remis un avis en faveur d'une représentation large et indépendante des personnes handicapées au sein de la structure de suivi.

Le CSNPH entend que son avis soit pris en compte par les autorités politiques compétentes dans leur travail de mise sur pied d'un organe de suivi de la Convention.