Bienvenue sur les pages de la Ligue Nationale
Sailing for MS : changement de cap!
Les organisateurs de la course « Les Skippers d'Islande » ont décidé de ne pas mettre ce projet à exécution cette année en raison des problèmes auxquels l'Islande doit actuellement faire face. Notre ami skipper Frank Heyninck et son équipage ne vont donc pas mettre le cap sur l'Islande mais ont décidé d'entreprendre une traversée par eux-mêmes depuis Ostende jusqu'à La Coruna (en Espagne), en passant par le golfe de Gascogne.
L'achat de milles marins pour lutter contre la sclérose en plaques est donc toujours d'actualité.
Suivez le trajet de l'Anastasia on-line!
Dernière nouvelle (14/7): SMS du skipper Frank Heyninck
"Le temps nous joue des tours - nous sommes littéralement au bout du monde - "Lands End" - le Golfe de Gascogne devant nous mais des vents contraires violents ... L'Anastasia et son équipage ont dès lors décidé de rentrer via Brest et Douarmenez; l'aventure est loin d'être terminée!"
Journée mondiale de la SEP
A cette occasion, la MSIF (MS International Federation) diffuse les résultats de deux études.
La première est le fruit d'une enquête mondiale sur la "SEP et l'emploi", (en anglais) menée dans 125 pays et qui montre que près de la moitié des personnes interviewées a dû arrêter de travailler endéans les trois ans qui ont suivi leur diagnostic. Ces mêmes personnes déclarent par ailleurs qu'elles auraient pu continuer à travailler si « leurs conditions de travail avaient été adaptées ». « La sclérose en plaques et l'emploi » est un des thèmes qui préoccupe les responsables des ligues de la sclérose en plaques en Belgique, où l'on compte quelque 12.000 personnes souffrant de cette maladie.
Une deuxième étude, qui vient d'être publiée, concerne le "Coût économique global de la sclérose en plaques" (résumé en français) / "Global Economic Impact" (document complet en anglais) Les résultats de cette analyse montrent que la sclérose en plaques implique des coûts économiques substantiels pour les personnes atteintes, leur famille et pour la société dans son ensemble. On estime à environ € 890.000 la moyenne du coût de la maladie sur la durée de vie d'une personne atteinte. Ici également la perte d'emploi ou la retraite anticipée est considérée comme étant le facteur qui influence le plus ce coût financier.
Communiqué de presse
Consultez le site spécial en 10 langues créé par MSIF
Belgian Brain Congress
La Ligue Nationale participera au prochain congrès organisé par le Belgian Brain Council (BBC) les 17 et 18 septembre prochain.
A cette occasion, le BBC se propose de rassembler et d'exposer des images du cerveau (scans, enregistrements, microphotographies, peintures, ...). L'objectif est de rassembler des images originales, étonnantes, humoristiques ou simplement esthétiques. Chacun est invité à participer. Un prix sera attribué par les participants du congrès aux 3 meilleures images.
Histoire de la Ligue : "Sur les chemins de pierres l'espoir grandit"
A l'occasion du 50ème anniversaire de la Ligue Nationale de la SEP, nous venons de publier une monographie sur le thème "50 ans de solidarité dans la lutte contre la sclérose en plaques".
Elle relate l'historique de la découverte de la maladie, décrit les différentes organisations qui se sont mises en place au fil du temps pour lutter contre elle et évoque l'organisation de la recherche scientifique en Belgique.
Remise du Prix Dr Charles Ketelaer 2010
Le « Prix Dr Charles Ketelaer 2010 » de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques récompense deux projets: le « Site internet pour les jeunes atteints de SEP » de la Ligue de la Communauté Française et la « Formation à l'assertivité pour les personnes atteintes de SEP » de la Ligue flamande.
Actualité
- Communiqués sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (CCVSI)
- Ms in Focus n°16: Employment and MS
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La Ligue dans les medias
Nouvelle rubrique.
› Informations complémentaires -
MS in Focus n° 15: Thérapies complémentaires et alternatives pour la SEP
Ce numero est disponible en français
› Informations complémentaires -
MSIF : Octroi des Bourses Du Pré 2010
MSIF a octroyé en avril 2010 quatre bourses Du Pré pour permettre à de jeunes chercheurs...
› Informations complémentaires -
Le double-vélo du Dr Marleen Brems et le dynamisme de Nicolas Baltofski (15 ans) ...
... récompensés par le prix "Vis Ta Vie" de Biogen Idec
› Informations complémentaires -
Les établissements Skechers et le centre psychiatrique Saint-Jean-Baptist ...
... remportent le "Prix SEP" 2009 de Merck Serono
› Informations complémentaires - INAMI: Convention pour des personnes atteintes de SEP en stade avancé
- La Belgique a ratifié la convention relative aux droits des personnes handicapées
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Etude de l'impact de la sclérose en plaques sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients
Une enquête anonyme a été menée dans notre pays afin de déterminer l'impact réel de la SEP sur la vie émotionnelle, sociale et professionnelle des personnes atteintes de cette maladie.
› Informations complémentaires
Portrait du mois
Nous publierons dorénavant chaque mois le portrait d'une personne atteinte de la SEP ou d'une personne accompagnant, et résidant en Belgique.
La Ligue de la SEP souhaite ainsi souligner le courage exceptionnel, la détermination, l'engagement social, ... de personnes avec la SEP ou de leur entourage, et manifester ainsi de la reconnaissance pour l'exemple qu'elles représentent pour les autres.
Nom: Beggy Daemen
Age: 59 ans
Type SEP: secondaire progressive
Année du diagnostic: 1983